장애아동 보호시설에서 가사보조 활동 도우미로 일하는 순정(가명, 45세)씨에게는 ‘아픈 손가락’이 둘 있다. 지적장애 3급 해미(가명, 17세)와 지적장애와 자폐증의 중복장애 1급 해성(가명, 15세)이다. 두 아이 모두 엄마 순정씨보다 큰 키, 큰 손, 큰 발을 가졌지만 정신 연령은 채 10살을 넘지 못한다.
목만 겨우 가누던 해미
해미는 돌이 지날 때까지 간신히 목만 가누고 아무것도 못 했다. MRI 검사 결과 뇌손상이 심각했다. 물리치료와 자극치료를 1년간 받는 동안 뱃속에 해성이가 생겼지만 순정 씨는 지울 생각을 하지 않았다. 하루빨리 해미를 치료해 퇴원시키고 둘째를 낳을 생각이었다. 만삭의 몸을 돌보지 않고 해미 치료에 매달렸다. 그 노력이 통했을까. 해미는 1년이 채 못 돼 침대를 붙잡고 일어섰다. 병원 사람들 모두 기적이라고 했다.
해미는 수년간 보조기로 다리 교정을 하여 이제는 혼자 걸을 수 있다. 시력이 약해 2살 때부터 안경을 썼고 사시 교정 수술을 2번 받았다. 현재 왼쪽 시력은 거의 없는 상태, 매회 정기적으로 병원을 다니며 더 이상 악화되지 않게 관리해주고 있다.
남편과 시댁이 외면한 아이들의 장애
“아직 해미가 치료를 받고 있었지만 해성이에게 젖을 물리고 아주 잠깐 평온했어요. 그런데 해성이가 언젠가부터 안아주며 걷게 하면 까치발이더라고요. 해미와 흡사해서 병원으로 내달렸죠.”
결국 두 아이가 한 병실에서 치료와 검사를 받았다. 시댁에서는 아무도 면회를 오지 않았다. 제대로 몸조리를 하지 못 한 순정 씨는 심하게 하혈을 했다. 남편조차 병실 출입이 줄어들었다. 병원비에 쪼들려 힘들어서라고 생각했다.
“괜찮냐고 물어봐주는 사람이 아무도 없었어요. 그때 처음 자살을 생각했어요.”
병실의 아이들이 어려서 누가 봐주지 않으면 화장실도 다녀올 수 없었다. 어머니의 이름으로 이를 악물고 버텼다.
아빠가 그리운 해성이
“남편은 한쪽 팔을 사용하지 못 했어요. 그래서 누구보다 장애를 갖고 태어난 우리 아이들을 잘 이해할 줄 알았지요. 그런데 전혀 그렇지 않더군요.”
아이들 문제로 심한 스트레스를 받았다는 남편은 입양을 보내자는 말을 꺼냈다. 무책임하게 생활비를 벌어다주지 않았다. 병원비가 눈덩이처럼 불어 결국 전세에서 월세 생활을 시작했다. 순정 씨는 해성이가 태어나고 한 달째부터 집에서 액세서리 만드는 부업을 시작, 11년 동안 일했다. 집에서 두 아이를 돌보며 생활비를 마련했다.
작년부터 장애아동 보호시설에서 가사보조 활동 도우미로 일을 시작했다. 액세서리 일로 혹사시킨 어깨와 팔은 이제 통증이 심각해 매주 주사에 의지한다. 매주 주사를 맞지 않으면 손에 힘이 들어가지 않아 그릇을 떨어뜨린다.
"엄마, 아빠는? 응! 놀러 가자."
“해성아, 날씨 따뜻해지면 누나랑 가자.”
5살 지능을 가진 해성이는 요즘도 아빠를 찾는다. 먹고 싶은 음식, 갖고 장난감이 생기면 원하는 걸 얻을 때까지 울고 떼쓰는 덩치 큰 아이. 그런 해성이가 최근 아빠와 놀이공원에 가자고 떼를 쓰고 있다. 순정 씨는 아이가 ‘아빠’를 찾을 때마다 말을 돌린다. 이혼한 지 6년이 다 되었다.
해미의 평발 수술, 해성이의 심리치료
“해성이가 간혹 벽에 머리를 박고 지 누나를 때려요.”
해성이는 자폐와 정신분열 때문에 자해를 하기도 한다. 중학생이 되었지만 글을 읽고 쓰지 못 한다. 성격이 순하고 긍정적인 해미가 엄마 없는 시간 해성이에게 약을 먹이고 함께 장난감을 갖고 놀아준다.
“두 아이 모두 초등학생 때 인대수술을 받았어요. 해리는 평발 수술을 한 번 더 해줘야 넘어지지 않고 걸어 다닐 수 있어요.”
해미와 해성이를 보물처럼 품고 지극정성 지켜내고 있는 순정 씨에게 든든한 응원군이 필요하다. 우선 아기처럼 발음이 분명하지 않은 해성이를 위한 언어 및 심리치료가 필요하다. 마음먹은 대로 할 수 없으면 자해를 하는 해성이를 차분하게 이해시키기 위해서는 대화가 필요하고, 그 과정에서 해성이의 언어치료는 필수. 평소 동생을 돌보는 시간이 많은 해미의 활동이 자유롭게 도와주면 엄마가 좀더 편한 마음으로 생활전선에서 움직일 수 있을 것이다. 바다를 건너는 나비의 날갯짓처럼 두 아이를 보살피는 순정 씨의 모성이 아름답다. 이웃들의 사랑과 응원이 필요하다.
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